04/06/2017

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PRO Inclusión

De maratón y parálisis cerebral


Martha Luján

Javier Gutiérrez, mi sobrinito, no podía caminar porque había tenido hipoxia neonatal resultado de haber “olvidado” respirar durante su nacimiento prematuro. Al quedar su cerebro sin oxígeno por unos momentos, se había apagado en su caso, el área del movimiento. Fue así como había sido diagnosticado con Parálisis Cerebral.

Mi familia, en esos tiempos, no entendía nada de hipoxias, secuelas o parálisis. Sólo sabíamos que Javi no podía caminar aunque entendía todo -absolutamente todo- lo que pasaba a su alrededor.

Yo era muy joven, pero sabía que debía “ayudar”. Entonces me ofrecía, entre otras cosas, a subirlo y bajarlo del coche todas las veces posibles. Al principio lo hacía con mucha facilidad, en ese momento Javi era un pequeño niño cachetón que pesaba poco y sonreía siempre.

Como a los 3 años recuerdo haber pensado –por primera vez- que ya no podía con él, cada vez pesaba más, era más alto y había embarnecido. No dije a nadie mi terrible miedo de no poder subirlo o bajarlo de las escaleras y llevarlo a donde él quería o necesitara llegar. Así que mejor dejé pasar el miedo y concentré mi energía en seguir haciendo lo necesario para Javi. Al menos -me dije- hasta que yo pudiera, seguiría esforzándome por cargarlo y movilizarlo siempre. Mi esfuerzo total hasta que -de plano- ya no pueda con él. Ese fue mi compromiso.

Cuando Javi cumplió 8 años ya era un niño enorme que pesaba poco menos que yo, y estaba casi-casi de mi tamaño. ¿Yo? Afortunadamente aún podía cargarlo y movilizarlo. Para entonces ya era un niño muy sensible, inteligente y también más consciente de sus dificultades y las dificultades de los demás. Cuando lo cargaba, Javi me daba “súper-poderes” con sus honestos besos que me hacían llegar al cielo de agradecimiento y orgullo por recibirlos (… ¡Sigo extrañando tus besos Javi!)

Él nunca dejó de ver –y criticar- al mundo y su realidad. Nos señalaba lo bien o mal que estaban las rampas, lo angosto que eran algunas puertas o lo difícil que eran algunas personas, quienes lo veían con miradas que le cuestionaban su condición; nos dolían profundamente a todos los que lo amábamos. ¿Por qué me ven así?, preguntaba. “Porque eres el niño más guapo del mundo” -le decía-. Él se acomodaba sus lentes y sonreía con orgullo.

Un día, estando de vacaciones, me habló por teléfono para decirme lo hermoso que era el hotel al que había llegado. Lo más bonito de todo –me dijo feliz- era que tenía unas rampas hermosas y unas puertas grandotas. ¿Quién va por la vida mirando puertas o rampas en sus vacaciones? Supongo que sólo alguien como él. Que vivió andando siempre sobre su silla de ruedas.

No recuerdo cuándo fue que dejé de pensar en su peso o su tamaño. Hubo un momento en que simplemente me concentré en el amor de llevar a Javi, siempre, a donde él quisiera. Así fueran los juegos de la feria, una resbaladilla o un go-kart; siempre podíamos divertirnos. Siempre cabíamos juntos en todas partes.

Cuando dejé de pensar en mí y me concentré en él, en su necesidad y su derecho de estar en todas partes, entonces caí en cuenta que mis fuerzas eran mucho mayores a las que había imaginado. Ahí aprendí que el amor puede sacar una fuerza inagotable de cada uno y transformarla en poder... en capacidad.

Esta semana hablé con algunas amigas que participan en demi-maratones y tienen una mente cultivada y muy poderosa. Ellas me decían que de las cosas mejores que pasan en las carreras, además de romper tus miedos, sobrepasar tus límites y mejorar tu resistencia física, está la experiencia de equipo. Es decir, lograr una combinación de fuerzas y ponerlas al servicio de quienes están a punto de rendirse.

Ellas ofrecen sus palabras a quienes están a punto de desfallecer: “no pares”, “sí puedes”, “adelante, ya casi llegas”, “¿quieres que corra un rato contigo?”.

Fácilmente pude ponerme en esos tenis. En los tenis del que va cansado, creyendo que ya no puede… que está a punto de abandonar la carrera y desfallecer. De la que va sola, además de cansada, con la mente jugándole en contra. Entonces recordé todas las veces que, al lado de Javi, alguna amiga, maestra o religiosa me apoyaron con estas palabras en mi “carrera de vida” al lado de mi sobrinito: “Tú eres más fuerte de lo que sospechas Martha. ¡Sí puedes!”.

Hoy esta editorial está dedicada a quienes caminamos –o corremos- nuestras vidas al lado de alguna persona con discapacidad o enfermedad. No dejemos que nuestras fuerzas se acaben, confiemos que el amor nos hará invencibles, hagámonos acompañar de personas que nos den apoyo y solidaridad para seguir avanzando siendo felices al lado de los que amamos. Tomemos aire, tomemos agua y ¡sigamos adelante!

También la dedico a quienes van a nuestro lado, a nuestros amigos, vecinos, compadres, familia extendida. Necesitamos porra y agua a veces, pero sobre todo necesitamos con quién seguir andando. Vamos en la misma carrera y todos debemos llegar. Como en el maratón, unos primero, otros después, pero todos llegando.

PD.- Javi murió en abril de 2005. Ese año había cumplido 11 años. Y yo… hasta esta fecha ¡siempre pude! DEP Javi de mi corazón.




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