17/12/2017

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PRO Inclusión

Mi gran sinfonía (donde nadie desentona)


Martha Luján

Cuando Rafael mi hijo tenía cuatro meses de nacido, yo pasaba mis noches y días leyendo acerca del Síndrome de Down. El tiempo que tuve disponible entre amamantarlo, dormirlo y cambiarle el pañal era en su totalidad dedicado a visitar páginas médicas, blogs de especialistas y de madres de familia de hijos con la condición de mi hijo. Toda esta información me ayudaba poco y me dejaba -casi siempre- creyendo lo peor, anticipando tormentas que para ese entonces daba por hecho llegarían mañana.

Un día cualquiera, mientras mi hijo dormía a mi lado, me encontré con un artículo médico que hablaba de la relación entre los chicos con Síndrome de Down y los problemas de audición. De inmediato volteé a ver a Rafael. Él no sabía nada de mis miedos ni mi “tormentosa” necesidad de retacarme de información (mucha de ella basura innecesaria) que me robaba mi paz y mis pobres horas disponibles de descanso.

Cuando terminé de leer el artículo, estaba convencida que mi hijo era sordo. No supe cómo llegué a esa conclusión. Estaba aturdida, asustada. Llamé a mi mamá quien corrió a mi casa de inmediato sólo para decirme: “ya duérmete”. “deja en paz al niño y ya no le estés buscando cosas”. Yo tratando de convencerla tiraba cuanta tracalaca me encontraba en mi alrededor, sólo para demostrarle que mi hijo no escuchaba. Cuando mi mamá vio que efectivamente Rafael no despertaba me dijo con una aparente tranquilidad: “o.k, sólo para que estemos más tranquilas, saca cita con el otorrino”.

No sé qué pensaría el doctor cuando vio entrar a una madre tan asustada como yo, acompañada de un pequeñito (que seguía dormido) y una abuela ya para entonces también inquieta. Después de revisarlo me dijo que sí, que aparentemente Rafael tenía problemas que no eran fácil de precisar. Me pidió regresara después para hacerle un examen más profundo.

Bajé el elevador de la clínica en shock. Estaba consciente que el riesgo de otras condiciones duales al Síndrome de Down eran comunes (había leído ya mucho de ello al respecto). Pero no creía iba a encontrarlas tan rápido. Quería disfrutar a mi pequeño sin tener que andar entre médicos y tratamientos. Ya había pasado las primeras semanas de vida de mi hijo en hospitales, entre cirugías y recuperaciones.

Todo eso pensaba mientras bajaba el elevador. Iba también pidiéndole a Dios me diera fuerza para lo que venía, cuando me topé de frente con un pediatra amigo mío de muchos años atrás. Él, cuando me vio llorando con mi bebé en brazos me llevó a su consultorio de inmediato y me dejó desahogarme. Algunos llaman “montaña rusa” a donde me subí en ese momento de maternidad.

El doctor después de dejarme llorar con libertad, me preguntó “¿Qué te da miedo?”… Yo finalmente empecé a verbalizar frente a él mis temores: “Doctor, no quiero que mi hijo sea sordo, porque eso lo va a dejar más atrás del resto, lo va a poner más en desventaja”. “Me da miedo que lo lastimen y que él en su fragilidad no pueda defenderse”. “Me da miedo que después pueda llegar otra nueva condición que lo fragilice más”. El autismo, los problemas auditivos, visuales, el hipotiroidismo, todas esas y otras condiciones están altamente relacionadas con el Síndrome de Down, y yo ya lo sabía.

El doctor después de darme algunos consejos sobre cómo ayudar a que los conductos auditivos de mi hijo se descongestionaran (cosa que realmente sucedió) también me dijo: “Martha, siento que estás frente a una orquesta empeñada en encontrar lo que desafina. Perdiéndote la gran sinfonía. Mi consejo es que te calmes y recibas a tu hijo en su totalidad ¡él así es perfecto!”.

Nunca terminaré de agradecer al Dr. Gerardo Quezada por este sabio consejo.

Así como mi hijo en sí mismo es una perfecta orquesta, ahora reconozco que la vida misma lo es. Y cada una de las personas que forman parte de nuestras vidas, son instrumentos perfectos.

Algunas veces me he preguntado, por qué hay personas que “desentonan” mi vida, con sus amarguras o malas intenciones, que intentan lastimarme o desacreditarme constantemente. Es entonces que me respondo, ellas también tienen un propósito en mi sinfonía… entonces me esfuerzo en encontrarlo.

Este fin de semana cumplo 42 años y me siento muy agradecida con Dios por mi vida y los instrumentos que ha puesto en mi camino para darme fuerza y paz en los momentos donde sólo esperaba tormentas.

PD: Con cariño a mi querido Dr. Gerardo Quezada.




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