31/12/2017

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PRO Inclusión

Los descompuestos


Martha Luján

“Una incapacidad para caminar es una deficiencia, mientras que una incapacidad para entrar a un edificio debido a que la entrada consiste en una serie de escalones es una discapacidad”. JENNY MORRIS



Antes de ser mamá de Rafael y de fundar la organización de la sociedad civil donde actualmente colaboro, había estado mucho tiempo viviendo de cerca al lado de familias con discapacidad, principalmente familias de personas con parálisis cerebral u otras discapacidades motrices. Desde entonces me había comprometido a dar mi corazón, mente y vida por las personas con discapacidad, había buscado prepararme técnicamente, trataba de ser empática y estaba casi-siempre dispuesta a darlo todo por ellos. Me gustaba muchísimo mi trabajo, pero pensaba que sólo si nos manteníamos juntos en la burbuja mágica de un “mundo aparte” en el “área especial” lograríamos sobrevivir.

Sin mucho cuestionarme en temas de derechos, creía que el espacio de todas las personas con discapacidad era el “mundo de lo especial”. Algo grave, porque desde mis acciones, favorecía la idea de que ellos eran tan “distintos” que sólo debían estar excluidos, a un lado.

Las personas con discapacidad en rehabilitación eran para mí, algo así como personas enfermas en camino a su “curación” donde se convertirían en “normales” cuando lograran dejar sus sillas de ruedas o andadores, para que, “como todas las personas”, lograran caminar por donde ellas quisieran.

Mis alumnos -creía yo- , tenían que “adecuarse al mundo” a ese que había sido construido violentamente sin pensar en ellos. El que estaba hecho sólo para normovisuales, normoauditivos o normofuncionales. Todas estas ideas, me dejan claro ahora, que estaba estacionada en un modelo de pensamiento médico-rehabilitador donde la discapacidad estaba situada dentro de la persona con discapacidad y donde “los otros” no aparecíamos fácilmente en la fórmula.

Después de nacer Rafael, leí la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Ahí estaba expresado un nuevo modelo de discapacidad, uno social, que decía que las limitaciones y la discapacidad no son lo mismo. Decía que si una persona con limitaciones o deficiencias tenía todos los apoyos y medidas necesarias para ser y sentirse incluida en la sociedad esa persona no viviría discapacidad.

El modelo social (o de barreras sociales) dice también que mi hijo independientemente de su condición tiene la misma dignidad humana que lo hace un ser igual de valioso que cualquier otro, capaz de aportar cosas valiosas al complejo mundo.

Lo más interesante de reconocer que mi hijo (al igual que todas las personas) es perfecto, es que no debía ser “arreglado” o “compuesto”. Él es un ser humano perfecto sin importar el número de cromosomas con el cual la vida quiso formarlo. ¡Rafael es perfecto!, no sólo para mí … ¡sino también para el mundo entero!

Si la discapacidad de mi hijo no está en él. ¿Donde está? Está fuera de él. En el entorno, en el otro, en los prejuicios, en el miedo, en la mirada, en el que cree que él por tener un cromosoma de más es un ángel no un humano, en los libros con imágenes o letras pequeñas que ponen barreras en su aprendizaje, en los juegos del restaurante con escalones altísimos que él no alcanza, en la mamá del compañero del colegio que le dice a su hijo que no se acerque a jugar por ignorancia o miedo.

Después de aceptar que mi hijo perfecto no tiene discapacidad sino que la discapacidad se la hacemos (o no) nosotros y que él sólo tiene limitaciones que no deberían interrumpir el ejercicio de sus derechos, acepté que uno de mis principales compromisos tendría que ser hablar con ustedes y todos sobre lo que le restamos a la suma de todos, cuando dejamos fuera a alguien por creer que está descompuesto. Pasé de querer “arreglar a las personas con discapacidad” para entonces querer “arreglar al mundo” para poder funcionar mejor todos... sin hacerle discapacidad a nadie… disfrutando, aprendiendo, conviviendo sin que ninguno quede excluido. Entre iguales. Siendo humanos. ¡Feliz año nuevo!




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