04/02/2018

40
0
PRO Inclusión

Ni Einstein ni Down


Martha Luján

Cuando Rafael estaba recién nacido, un día leí una historia que se titula: “Síndrome de Einstein”. Se trata de una conversación entre una mujer que acaba de ser mamá y su médico. Esa lectura sin duda aportó reflexiones muy positivas en mi nueva vida de mamá. Les platico un poco porqué.

La historia va más o menos así: Imagina que después de que el doctor entra a tu habitación el día que te convertiste en madre, te saluda diciendo: “¡Felicidades! Todo parece indicar que acabas de convertirte en mamá de un niño con Síndrome de Einstein”.

Tú, sin saber lo que eso significa, preguntas: ¿que es eso doctor?

Tener Síndrome de Einstein significa -dice tu médico-, que caminará y hablará súper chiquito y se le facilita los idiomas y las matemáticas. Regularmente los niños con esta condición llegan a la universidad a los 15 años siendo buenísimos también para los deportes y música. ¡Te llevarás muchas gratas sorpresas a su lado!

La historia supone también que estaríamos ansiosas por salir del hospital con la urgencia de estimularlo. Hablaríamos mucho con él. También lo inscribiríamos en clases de música e inglés. Incluso trataríamos de sacarlo cuanto antes de casa para mostrarle el mundo. Esperaríamos mucho de él.

Aún y cuando el diagnóstico fuera equivocado, la historia supone que dado nuestro estímulo constante, nuestro hijo estaría muy probablemente adelantado a sus pares. Nuestras expectativas (y hechos) habrían jugado a su favor.

Ahora, imagina otro escenario distinto. Tú en el hospital con tu hijo recién nacido en brazos. El mismo doctor. Ahora, con cara de mucho pesar, entra para decirte: ¡Lo siento mucho! Todo parece indicar que tu hijo nació con Síndrome de Down. ¡Trata de que no te arruine la vida!

Sin más información corres a buscarla. Asustada empiezas a leer y escuchar de boca de profesionales, que tu bebé estará prácticamente retrasado en todas las etapas motoras de desarrollo. Caminará (dicen) a los 3 años, no podrá hablar y si lo hace será con un lenguaje muy limitado. Algunos te dicen también que tu pequeño no podrá ir a la escuela a donde van sus hermanos. Tampoco logrará aprender matemáticas o conseguir un empleo cuando sea mayor.

En esas circunstancias: ¿Que haríamos? ¿Nos esforzaríamos en hablarle o leerle, en meterlo a aprender otro idioma o tocar algún instrumento? Muy probablemente pasarían los meses y los años... y veríamos cómo se van cumpliendo todas las cosas anticipadas por los “profesionales”. El responsable de eso, sería indudable y completamente el Síndrome de Down.

Cuando leí este artículo, yo tenía un bebé de semanas de nacido que llevaba en su pequeño cuerpo una gran etiqueta: “Síndrome de Down”. Lo que efectivamente veía y leía en internet, así como lo que me decían los médicos acerca de mi hijo, era lo mismo que en la historia que narré. Tu niño no podrá esto... ni aquello. Por más que se esfuerce su hijo irá despacio siempre. Desahóguese. Acomódese. Resígnese.

Afortunadamente y fruto de mi rebeldía yo no creí. No acepté. Y me moví de mi zona de miedo. Dejé de creer a quienes intentaban convencerme con sus “voces expertas” lo que mi hijo debía y podría ser, para darle paso a la sorpresiva revelación de mi Rafael.

Elijo y defiendo el derecho de ver a mi hijo como un niño con alto potencial. No me importa si alguien ha considerado que creer en mi hijo con Síndrome de Down es una locura. Para mí no lo es. Estoy convencida de que mi niño tiene (y seguirá teniendo) grandes talentos y capacidades potenciales. No he permitido -ni lo haré- que alguien le diga o quiera convencerlo que no puede intentar, equivocarse y volver a intentar. Sigo rebelándome a la idea de que el Síndrome (el de Down o el de Einstein) definan las cosas, la vida y la esperanza.

Sin justificaciones ni excusas... desde casa echamos para adelante… sin importar qué tan lejos llegue Rafa, nos queda claro que lo que importa es siempre caminar hacia adelante, confiando, creyendo en él, viendo sus capacidades por encima de sus diagnósticos o etiquetas. Valorando sus esfuerzos.

Estoy segura de que lo que ha pasado seguirá pasando siempre. Seguiré viéndolo más allá que cualquiera de las etiquetas. Me niego a verlo ni como Einstein ni como Down… he decidido verlo simplemente como mi hijo... mi único y perfecto Rafael.




Dale ME GUSTA a nuestra página de Facebook o síguenos en Twitter como @Elmananaonline

Editora Argos agradece cada una de las opiniones vertidas en este sitio.
Internet es una herramienta formidable para ejercitar la libertad de expresión y servir como medio de legítima denuncia, crítica y opinión.

Por el respeto a esta encomienda, El Mañana se reservara el derecho a editar o publicar mensajes obscenos o bien que atenten contra la ley, el orden social y la dignidad de terceros.

Agregar un comentario nuevo






Nuevo Laredo, Tamps.