12/03/2018

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PRO Inclusión

Aprendiendo a ver


Martha Luján

“Dicen que los niños recién nacidos tienen muy poca visión y que conforme pasan los días, su vista se va aclarando”.

Cuando nació Rafael estoy segura de que me vio. Tenía los ojos abiertos y una mirada de curiosidad que agitó mi espíritu de una manera muy especial. Las primeras palabras de mi ginecólogo fueron: “Es un niño saludable” ... y tres segundos después dijo: “y sí, tiene Síndrome de Down”.

La noticia no me cayó por sorpresa. Desde la semana 20 de mi embarazo me hablaron de la alta posibilidad de que Rafael naciera con esta condición. Por el riesgo de la amniocentesis, me negué a hacerme el examen que podía corroborar si mi hijo iba a nacer con 47 cromosomas en lugar de los 46 que tenemos la mayoría de las personas. Me había explicado mi doctor que si bien, hacerme ese estudio genético era una opción invasiva, muy rara vez desencadenaba un aborto. Aun así, mi esposo y yo no quisimos arriesgarnos a perder el embarazo y decidimos esperar el nacimiento para saber si nuestro único hijo viviría con tal condición.

La vida, sin preguntarme si estaba preparada o no para ser mamá de un niño con discapacidad, lo puso en mis brazos. Y yo, con mucha gratitud de ser su madre, fui enamorada por un par de ojos pequeños que me observaron con muchísima atención desde la primera vez que los vi.

Todo lo que había leído referente al Síndrome de Down y por lo que había llorado tanto durante mi embarazo, ya no parecía ser importante. A su lado, las palabras cardiopatía, malformación o discapacidad ya no me significaban miedo ni incertidumbre. Su mirada -supongo- me dio la certeza de que Rafa y yo éramos invencibles, capaces de todo y perfectos el uno para el otro.

Entonces me obligué a verlo más allá de su diagnóstico. Quise cuidarlo, amamantarlo y disfrutarlo como un recién nacido sin discapacidad. Quise, después, que también los demás limpiaran su mirada de prejuicios para que “desempañados” fueran capaces de ver a mi hijo simplemente como Rafael. Sin que las etiquetas ni diagnósticos (“tiene Down”) fueran su apellido. Desde mi pecho la guerra parecía ahora no ser una lucha contra su condición, ni sus cromosomas, sino contra la discriminación y contra las miradas de compasión con las que luchamos aquellos primeros días.

De la Martha de antes a la Martha de ahora han pasado poco más de cinco años, mucha vida, pero más amor y aprendizaje de lo que podría contarles. Mi mirada se ha agudizado y la esperanza va ganándole a los miedos. Poco a poco ha encontrado más luz para todos los días luchar por la justicia y la dignidad de mi hijo.

Cada marzo debido a las “celebraciones” en Tamaulipas del Mes de la Educación Especial, y en el mundo del Día Internacional del Síndrome de Down, aprovecho para preguntarme y cuestionar sobre la desesperante lentitud con que avanzan las políticas públicas en materia de discapacidad que afectan a mi hijo y a otros tantos millones de mexicanos. Me frustro, por ejemplo, de escuchar cómo a cientos de niños se les han negado las oportunidades de tener una escuela regular, general, inclusiva, para crecer al lado de otros niños sin discapacidad. Me duele saber cómo sistemáticamente madres y padres de niños con discapacidad siguen hablando y representando a sus hijos, negándoles toda su vida la oportunidad de tomar decisiones. Me enoja el mundo complicado, discriminador e inaccesible para los nuestros.

Espero que, así como la mirada de mi hijo y la mía se van aclarando poco a poco, así también la sociedad aprenda a “mirar” a todas las personas como sujetos de derechos y no como objeto de asistencia o de caridad. Prefiero los derechos a la bondad. Las oportunidades a la simpatía. Prefiero la mirada como iguales a las políticas de cuidado.

Papá o mamá de una persona con discapacidad: nos toca aprender juntos a mirar con dignidad, con amor y con respeto a todas las personas con discapacidades, no sólo al mío, no sólo en marzo, no sólo “su día”.

Más allá de globos y celebraciones reconozcamos que esta lucha es por sus derechos. No queramos dádivas, ni regalos o privilegios. Busquemos, defendamos y exijamos juntos sólo los mismos derechos y las mismas oportunidades que cualquiera.



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