Muere Derek, el bebé que logró recibir la medicina más cara del mundo.
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Derek, el pequeño ecuatoriano que luchó desde su nacimiento contra la atrofia muscular espinal (AME), falleció la noche del sábado 22 en Quito, Ecuador.
Derek, el bebé que logró recibir la medicina más cara del mundo.
Sus padres los acompañaban en el momento de su defunción. El menor se hizo mundialmente famoso por haber logrado recibir una dosis de la medicina más cara del mundo, la Zolgensma, cuyo costo en el 2021 era de 2.1 millones de dólares.
La mala noticia se difundió la noche del sábado a través de las redes sociales de los familiares del pequeño y de quienes apoyaron el año anterior una campaña para poder juntar los 2.1 millones de dólares para que el niño pudiera acceder al tratamiento de manera urgente.
En esos días el gobierno no les daba solución, indicaron los familiares de varios niños con el mismo padecimiento.
En julio del 2021 eran 19 niños que en tan solo Ecuador necesitaban la dosis, según el Ministerio de Salud, que se comprometió a conseguir la medicina para los pequeños.
Se solidarizan con Derek
Finalmente la ayuda llegó en septiembre del 2021, cuando ya eran 30 los menores que debían recibir la medicina para poder salvar sus vidas.
La actriz Sofía Caiche, una de las personas que apoyó la iniciativa a favor del niño escribió en su muro de Facebook:
“Estoy destrozada, estoy muerta en vida. Mi chiquito, mi Derek, te nos fuiste. Qué dolor siento ahora, no lo asimilo. Tus papitos...”.
De acuerdo con reportes científicos, la AME es un padecimiento genético que impide un desarrollo normal de los músculos y que de no recibir el tratamiento adecuado ocasiona la muerte al afectado en sus primeros años de vida.
Derek se convirtió en el niño más mediático de los pequeños que padecen AME, una dolencia para la cual se requiere de un tratamiento con la considerada medicina más cara del mundo.
Se desconoce la causa de la muerte
En el caso de este menor, de apenas un año con dos meses, y otros dos niños, lograron consiguieron el medicamento en por medio del Ministerio de Salud Pública, luego de una lucha que emprendieron meses anteriores con el apoyo de activistas y miles de ciberusuarios.
La causa de la muerte de Derek aún se desconoce. Sus familiares aún no ofrece más detalles a la opinión pública.
En una de las últimas publicaciones en la página web "Un Milagro para Derek", realizada el pasado 15 de enero, anunciaron la exitosa la cirugía con la que se le retiró una sonda nasogástrica, con la que vivió casi desde su nacimiento, luego de que se le detectara la enfermedad.
El mensaje decía lo siguiente:
“Ahora sí sentimos mucha tranquilidad y no temor de que se nos broncoaspire y le dé neumonía por aspiración, así que bye bye sonda”.
En la misma publicación, antes de que le retiraran la sonda, se publicó que le habían colocado un botón gástrico para que el bebé tuviera una mejor alimentación.
En noviembre Derek y su familia celebraron su primer año de vida, donde muchos de sus seguidores lo felicitaron por ser un ejemplo de esta lucha contra el AME que enfrentan junto con sus padres
Hasta el momento aún no se conoce cuando será el funeral de Derek, el bebé que recibió la familia más cara del mundo.